Chris Wexler de Edina, Minnesota, estuvo entre los pacientes y defensores de COVID que llenaron una audiencia del Senado de los EE. UU. en el Capitolio a fines de la semana pasada, suplicando a los miembros del Congreso que dediquen más dinero, tiempo y atención a comprender y tratar los efectos persistentes de COVID-19, detalla el informe periodístico publicado por Canal 5 ABC. “Es la primera audiencia en el Congreso sobre el COVID prolongado desde el comienzo de la pandemia”, dijo Wexler en una entrevista en Minnesota el domingo.
Wexler, al describir su experiencia desde abril de 2020, dijo: “He perdido la capacidad de trabajar. He perdido la capacidad de estar fuera de la cama más de cuatro o cinco horas al día”. Hasta 16 millones de estadounidenses sufren actualmente de COVID prolongado, dijo el presidente del comité, el senador Bernie Sanders, demócrata por Vermont, y agregó: “Creemos que, como Congreso, no hemos hecho nada lo suficiente, y esperamos revertir esa situación”.
La senadora de Minnesota, Tina Smith, también estuvo en el Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones del Senado de Estados Unidos el jueves durante la audiencia de casi tres horas en la que los pacientes compartieron historias de años viviendo con síntomas graves y sin respuestas. “Fui una corredora saludable durante casi dos décadas”, testificó Ángela Mériquez Vázquez de Los Ángeles.
“Lo que comenzó como una enfermedad leve progresó durante semanas con un conjunto de síntomas cada vez más aterradores, que incluyen niveles severos de coágulos sanguíneos, una serie de mini derrames cerebrales, confusión extrema y entumecimiento en la cara, manos y piernas que progresó hasta la incapacidad para caminar. durante varios días”, continuó.
Nicole Heim, madre de una niña de 14 años que antes estaba sana, también testificó sobre una lista similar y larga de síntomas que han mantenido a su hija de 16 años fuera de la escuela. “Estoy viendo sufrir a mi hija, la estoy viendo sentarse en medio de una tienda de comestibles y simplemente decir: ‘Ya no puedo ir más’”, dijo Heim, quien viajó desde Winchester, VA.
“Mientras tanto, estoy esperando. Estoy esperando. Estoy esperando. Estoy esperando encontrar las respuestas”. El senador Sanders dijo que el COVID prolongado mantiene a aproximadamente cuatro millones de estadounidenses sin trabajo. Mientras tanto, los pacientes testificaron que sus síntomas están siendo ignorados o que sus médicos simplemente no saben cómo ayudarlos. Dijeron que están luchando para obtener cobertura de seguro médico y beneficios por discapacidad, y algunos conducen horas para recibir atención.
“Y creo que a menudo nuestros problemas en la atención médica podrían multiplicarse para las personas que viven en comunidades más rurales”, comentó el Senador Smith. Wexler, como algunos habitantes de Minnesota entrevistados en diciembre , tiene encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, más conocido como EM/SFC. La enfermedad debilitante, asociada con un agotamiento profundo, se conocía durante décadas antes de que también se vinculara con el COVID prolongado.
“Antes de COVID, sabíamos que esto iba a pasar y tratamos de alertar a todos. Intentamos hacer sonar la alarma”, dijo Adriane Tillman, otra paciente de EM/SFC y defensora nacional de MEAction Network. Tillman dijo que hasta ahora, la EM/SFC no se ha incluido en la larga investigación sobre COVID que llevan a cabo los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y que han sido financiadas por los contribuyentes por una suma de 1,150 millones de dólares.
“Lo cual no es insignificante”, dijo Wexler sobre la cantidad. “Y entonces desperdiciaron una cantidad dramática de ese dinero. Fue realmente vergonzoso cómo los NIH gastaron ese dinero”. Médicos e investigadores también testificaron el jueves y dijeron que, si bien las vacunas se desarrollaron a “velocidad vertiginosa”, los ensayos clínicos para el COVID prolongado comenzaron a “paso de caracol” a medida que menguaba la financiación, indica la nota de Canal 5 ABC.
Wexler y otros solicitaron ante el Senado una inversión de mil millones de dólares anuales en el futuro para la investigación, es decir, para desarrollar algunas herramientas de detección y tratamiento médicos, y pidieron que al menos parte del dinero se destine a investigadores que ya han estado trabajando en posgrados relacionados. Condiciones virales, como EM/SFC.
Cuando se le pidió que reflexionara sobre la audiencia y lo que viene después, Wexler dijo: “Nos sentimos escuchados. No sé si estamos seguros de que la acción tendrá seguimiento. Fue en gran medida el primer paso”. También se dio testimonio sobre la importancia de llegar a las personas que se ven afectadas de manera desproporcionada por el COVID prolongado, en particular las personas de color y las personas de bajos ingresos. Wexler dijo que, afortunadamente, puede permitírselo, pero las facturas médicas le costaron 40.000 dólares sólo el año pasado.