Detectar tempranamente una afección rara y debilitante puede marcar la diferencia… especialmente para los habitantes de Minnesota más jóvenes. Y ahora, como el estado ya es líder en pruebas de detección de recién nacidos, el Departamento de Salud de Minnesota anunció que ampliará su programa , agregando tres nuevas afecciones a la lista que ya cuenta con más de 60, informa Canal 5 ABC en su portal.
“Es enorme”, dijo Jill Simonetti, gerente del Programa de Detección de Recién Nacidos del MDH, no sólo sobre las pruebas de detección temprana de los bebés, sino también sobre las adiciones. “Estas condiciones, las tres y la mayoría de las que examinamos, están ocultas”, dijo Simonetti, y agregó: “Entonces, cuando nace el bebé, parece un recién nacido sano típico [y] todos están felices, pero está al acecho, ¿bien? Nadie lo sabe.”
Las tres nuevas condiciones agregadas al programa son las siguientes:
-Deficiencia de guanidinoacetato metiltransferasa (GAMT)
(Puede provocar problemas neurológicos)
-Mucopolisacaridosis tipo II (MPS II)
(Se encuentra casi sólo en hombres y también se conoce como síndrome de Hunter)
-Enfermedad del cangrejo
(Puede ser mortal si no se trata a tiempo)
“[La enfermedad de Krabbe] es una enfermedad que comienza a afectar cada elemento de su cuerpo”, dijo Stacy Pike-Langenfeld, cuya hija Makayla murió por complicaciones de la enfermedad de Krabbe. “Fue muy devastador verla deteriorarse poco a poco”, añadió. “Mi esperanza es que con esta prueba de detección de recién nacidos se proporcione calidad de vida”, dijo Pike-Langenfeld sobre las futuras familias que podrán detectar la enfermedad antes de que sea demasiado tarde.
Desde la muerte de Makayla, Pike-Langenfeld ha canalizado su dolor en motivación, abogando por Krabbe Connect y ayudando directamente a que la enfermedad se agregue al programa de detección del estado. “Simplemente estoy viviendo su legado, porque ella quiere que los niños no vivan la vida que ella vivió”, dijo Pike-Langenfeld.
El MDH dijo que el año pasado examinaron a más de 62.600 recién nacidos y recomendaron intervención temprana y tratamiento para afecciones de unos 400 de ellos.
