Un encuentro con el COVID-19 a principios de 2020 cambió toda la vida de Andy Flosdorf. Meses después, no podía librarse de lo que llamaba “niebla mental” y, en otoño, finalmente le diagnosticaron encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, más conocido como EM/SFC. Según la nota de salud de Canal 5 ABC, es una enfermedad debilitante asociada con un agotamiento profundo, alteraciones del sueño, dolor y otros síntomas que empeoran con cualquier esfuerzo físico o mental.
“Lo primero que dijo [el médico] fue: ‘Hubiera sido mejor si hubiera tenido un ataque cardíaco’. Al menos podemos hacer algo al respecto”, dijo Flosdorf. “Fue realmente aterrador”. EM/SFC se puede contraer después de una variedad de infecciones virales. Ha existido por mucho más tiempo que el COVID-19, pero sus síntomas, en los últimos años, han sido reconocidos como uno de los casos más graves de COVID prolongado.
Flosdorf dice que afecta su memoria y lo ha mantenido sin trabajo y sin hacer aproximadamente el 90% de lo que solía hacer, lo que puede resultar aislado. Es “frustrante” y “puede resultar muy solitario”, dijo. “Entonces, si voy a salir hoy y quiero ser parte de esta discusión”, dijo, refiriéndose a la entrevista, “lo he planeado desde hace bastante tiempo. Me duché y me limpié ayer para no tener que hacerlo hoy, para tener más energía hoy para esta discusión”.
Billy Hanlon estaba en el mismo barco cuando llegó con Flosdorf para una entrevista. Hanlon es el director de promoción y extensión de Minnesota ME/CFS Alliance. Él también tiene el diagnóstico. “Difícil de pronunciar, más difícil de vivir”, bromeó, y agregó: “No conocemos la causa. Y, obviamente, no existe cura”.
Hanlon desarrolló la enfermedad en 2017 después de un encuentro con una infección viral diferente. Desde entonces, dice que ha estado luchando por respuestas como pruebas de diagnóstico claras y un tratamiento adecuado que pueda brindar algún alivio.
“Sabemos que las consecuencias crónicas de las enfermedades infecciosas han estado en la literatura científica durante más de 100 años. Pero, desafortunadamente, por una variedad de razones, han contado con muy pocos recursos, muy insuficientemente financiados, muy poco investigados y muy ignorados”, dijo Hanlon.
EM/SFC “ha sido relegado a los márgenes de la medicina cuando no se tiene dinero ni fondos asignados para ello”, añadió. Hanlon y Flosdorf dicen que si hay un “lado positivo” en la pandemia, es un mayor esfuerzo por comprender la enfermedad que se ha entrelazado con el COVID prolongado. “Es lento, será un avance lento”, dijo Hanlon, refiriéndose a los largos esfuerzos de investigación de COVID. “Pero la frustración es que fue necesario este evento para llamar realmente la atención del público sobre la EM/SFC”.
Kate Murray es la directora del programa largo de COVID en el Departamento de Salud de Minnesota. A principios de este año, la Legislatura de Minnesota invirtió $3,146 millones al año para abordar las enfermedades posteriores al COVID que han afectado a alrededor del 12% de los habitantes de Minnesota desde 2020, dijo.
“Y es un subconjunto de ese porcentaje el que tendría una COVID prolongada realmente grave que puede ser debilitante o afectar la calidad de vida”, añadió Murray. Cuando se le preguntó, dijo que los médicos actualmente no tienen las herramientas necesarias para diagnosticar y tratar el COVID prolongado.
“No tenemos una sola prueba de diagnóstico que pueda mostrar fácilmente que alguien tiene COVID prolongado. Y, de hecho, algunas de las pruebas habituales que los médicos podrían realizar resultarán normales. No significa que no esté sucediendo algo, simplemente significa que no estamos buscando en el lugar correcto o no estamos buscando las causas subyacentes correctas. Eso lo hace realmente difícil”, continuó Murray.
“También es complicado porque todavía no existe cura”. Cuando se le preguntó cuándo las personas que viven con COVID prolongado podrían tener algunas respuestas y posibles tratamientos, dijo: “No puedo fijar un plazo, pero tengo la esperanza de que estemos empezando a tener algunos indicios de lo que está causando estas afecciones”. , cómo podemos prevenir estas condiciones y cómo podemos apoyar a las personas que se ven afectadas mientras esperamos esas respuestas”.
El Departamento de Salud debería tener algunos datos iniciales para compartir en un par de meses, dijo Murray. Hanlon y Flosdorf dijeron que esperan que el progreso en Minnesota impulse más a nivel federal a medida que disminuye la financiación para la investigación.
