El gobernador de Minnesota, Tim Walz, promulgó un proyecto de ley sobre investigación y cuidadores de la ELA el miércoles en una emotiva ceremonia con el senador cuyo diagnóstico y declive llevaron a otros legisladores a actuar. Según Fox 9 informa, la ley proporciona $20 millones en subvenciones que los investigadores de ALS pueden solicitar al estado. También libera $5 millones para los cuidadores de relevo, que no están financiados por Medicare. Unas 450 personas en Minnesota viven con ELA, que no tiene cura conocida.
El senador estatal David Tomassoni, I-Chisholm, agradeció a los legisladores por aprobar rápidamente la legislación con un apoyo abrumador. Tomassoni, que fue diagnosticado en junio pasado, ahora habla con la ayuda de una computadora. “Se trata de mejorar el futuro”, dijo Tomassoni. “Todos podemos estar orgullosos de eso. Este es realmente un buen día”.
La oportunidad más reciente para la investigación de la ELA fue el Ice Bucket Challenge en 2014, que se volvió viral y finalmente recaudó $115 millones en todo el país. Jennifer Hjelle, directora ejecutiva del capítulo de la Asociación ALS de Minnesota, Dakota del Norte y Dakota del Sur, dijo que los investigadores han identificado cinco nuevos genes asociados con la ELA desde 2014. Ahora hay más medicamentos en desarrollo que nunca, dijo.
“Estos $20 millones realmente van a continuar con ese impulso”, dijo a los periodistas. El amigo más cercano de Tomassoni en la Legislatura, el senador estatal Tom Bakk, dijo que los investigadores podrán presentar solicitudes a través de la Junta Estatal de Envejecimiento. “Hemos hecho cosas antes que cambiaron la salud del mundo en este estado”, dijo Bakk, I-Cook. “Esto brinda la oportunidad de hacerlo de nuevo”.
